LARINGECTOMIZADOS

El pasado 4 de Mayo, la Asociación de Laringectomizados de Valladolid celebró los 25 años de su creación. Con tal motivo, entre actos y homenajes, se recordó con mucho cariño a los que fueran presidentes de la Asociación durante estos años, y entre ellos estaba mi padre, Antonio López Olivar, fundador de la Asociación vallisoletana .

Los laringectomizados son personas a quienes se les ha extirpado toda o parte de la laringe a consecuencia de un tumor cancerígeno. Hombres y mujeres. Mi padre sufrió esa operación con cuarenta años. El cáncer no se le reprodujo. A muchos de sus compañeros de la Asociación de Laringectomizados de Valladolid, en cambio, si que les volvió a atacar la enfermedad y murieron a consecuencia de una metástasis.

Una Laringectomía es una operación invasiva que se realiza después de que otros tratamientos alternativos contra tumores cancerígenos (radioterapia, quimioterapia, etc.) no den los resultados esperados. Es una intervención ante un estado grave. Con riesgo para la vida. Se realiza bajo anestesia general, y para evitar que el tumor se extienda, en algunos casos muy graves hay que extirpar: músculos del cuello, parte de la tráquea, base de la lengua, parte de la faringe, tiroides… Lo más corriente es sufrir una extirpación total de la laringe (hay muchos grados de extirpación), y en ese caso la persona operada sale del quirófano sin poder articular ninguna palabra. Implica la pérdida de la voz.

La persona operada (el paciente, diría un doctor), además de perder  el gusto y el olfato, presenta un traqueostoma, un orificio en el cuello del diámetro de un dedo, para poder respirar. Ya no lo hace por la nariz, sino por el cuello. Este orificio se cubre con una cánula de plata (ahora empiezan a verse de silicona) y se cubre con un  pañuelo normal o un “pañuelo-babero” especialmente diseñado para laringectomizados (también hay medallones específicos para cubrirlo). Mi padre solía llevar unos de hilo hechos por mi madre (en realidad, hizo muchos más mi hermana, a ganchillo). Es muy importante que este orificio esté protegido, no solo porque por él pueden entrar partículas muy grandes (incluso insectos) que les ahogarían, sino también porque el aíre llega por esta vía directamente a los pulmones, sin filtrarlo, ni calentarlo, ni humedecerlo en las fosas nasales. Es importante también porque en caso de accidente, la respiración “boca a boca” ha de hacerse a través de este orificio.

Implica también problemas al tragar ciertos alimentos y corren más riesgo de atragantarse con cualquier sólido o líquido. Tienen que tener mucho cuidado con su higiene diaria en el ostoma, pero también con la ducha habitual, ya que pueden pasarlo muy mal si les entra agua en el orificio. Mi padre no renunció a sus vacaciones anuales en las playas de Gandía. Protegía su orificio cada vez que llegaba una ola, pero se daba sus baños, paseos por la playa, juegos…

Son muchas las “pequeñas” cosas con las que un larigectomizado debe aprender a convivir. Nunca lo pensamos, pero una persona sin laringe no puede realizar “esfuerzos” en el baño por poner un ejemplo simple. Si pensamos en ello nos damos cuenta de que “contenemos la respiración” con ese gesto. Un operado de laringe no puede hacerlo. Tampoco puede llamar la atención con un grito, si no que como una persona muda que es, agita los brazos o hace muchos gestos. Incluso con la boca, aunque no pueda hablar. O lleva siempre un silbato para hacer sonidos. No puede “sonarse” la nariz, ni “estornudar” de forma sencilla. Constiparse es un peligro mayúsculo. Llorar también… hacerlo les puede suponer un fatal aumento de la mucosidad que podría ahogarles.

La Historia cuenta con personajes de los que seguramente todos desconocemos que padecieron cáncer de laringe. En 1840 Niccoló Paganini moría a consecuencia de un cáncer de laringe (aunque también sufría tratamientos agresivos con mercurio para curar su sífilis). Y Federico-III de Alemania, que padecía de cáncer de garganta, falleció 99 días después de subir al trono en 1888. Este hecho impidió que llevase a cabo las reformas que había planeado hacer en el trono prusiano y en el Imperio, lo que algunos expertos consideran fue una de las claves que podían haber evitado el desencadenamiento de la Gran Guerra de 1914.

La laringectomía es una operación muy poco conocida. Se ha empezado a saber algo más de ella a partir de la noticia de que el expresidente brasileño Lula da Silva  padecía un cáncer de laringe. Pese a las noticias iniciales acerca de que tal vez necesitaría practicársele una laringectomía, al final parece que se ha podido recuperar con los tratamientos alternativos. También se supo que superó un cáncer de laringe Michael Douglas, y la popular presentadora Mayra Gómez Kemp lucha actualmente contra un cáncer de garganta que se le reprodujo después de acabar con otro de lengua diagnosticado años antes.

Otros muchos personajes conocidos no tuvieron tanta suerte. El actor de telenovelas mexicano Manuel Saval murió en el 2009, con 53 años, a causa de un cáncer de laringe que se le reprodujo después de efectuarle una laringectomía tres años antes. El cantaor Ildefonso Pinto (conocido porque era payo) falleció recientemente (en junio de este año) al reproducírsele un cáncer (en el cerebro) después de que en 1998 superase una operación de laringe. George Harrison, de los Beatles, falleció en el 2001, a los 58 años, víctima de cáncer de laringe. Y el dramaturgo británico Harold Pinter, Premio Nobel de Literatura en 2005, falleció en el 2008, también a consecuencia de un cáncer de laringe. Dejó escrito un poema sobre su lucha contra la enfermedad:

«Han olvidado cómo morir
y de ese modo prolongan su vida asesina.
Mi tumor y yo luchamos con todas nuestras fuerzas.
Una doble muerte está, espero, descartada».

Aunque seguramente el laringectomizado más conocido hoy en día sea Ralph Hubert «Sonny» Barger, fundador de “Los Ángeles del Infierno”, el famoso club motorista de California, y autor de varios libros. Fue diagnosticado de cáncer de garganta en 1983, se le practicó una laringectomía y aprendió a hablar con la voz esofágica. En 2010, Barger se hizo famoso al aparecer brevemente en la temporada final de la serie “Sons Of Anarchy”, basado en su propia vida. El año pasado volvió a aparecer en la serie.

Los conocimientos sobre el cáncer de laringe  y su tratamiento, son relativamente recientes. Johann Nepomuk Czermak (1828-1873), fue un fisiólogo alemán considerado el padre de la otorrinaringología, al establecer la laringoscopia y la rinoscopia como instrumentos eficaces en la práctica clínica (mejoró el laringoscopio que había inventado el cantante de ópera español Manuel Vicente García, 1805-1906). Nepomuk estableció que los sonidos fonéticos de las vocales se debían únicamente a la forma del conducto vocal independientemente de la tensión de las cuerdas vocales de la laringe.

La primera laringectomía total fue practicada en 1873 por el doctor prusiano Theodor Christian Billroth (1829-1894) en un paciente de 36 años  . Pero no fue hasta 1908, en Berlín cuando un catedrático de Foniatría, Hermann Gutzmann  (1865-1922), se dio  cuenta de que un paciente recuperaba la voz gracias a los eructos. Nacía así la primera técnica rehabilitadora de la voz para pacientes laringectomizados, que se dio en llamar Erigmofonía. Una pérdida de la voz, en muchos casos supone un problema psicológico grave, añadido al ya de por sí terrible shock de padecer un cáncer. Los especialistas califican como “elevado” el índice de suicidios, depresión o problemas laborales de los pacientes. Sinceramente, creo que se quedan cortos. Mi padre murió en vida cuando supo que el cáncer le quitaría la voz. “Preferiría mil veces que me cortaran un brazo o una pierna, pero la voz no, la voz no”, repetía sin cesar antes de la operación. Después ya no decía nada. No hacía nada.

A partir de 1950 parece ser que mejoraron las técnicas de diagnóstico y cirugía y la operación de laringe ya no se practicaba siempre de forma completa. Eso suponía en muchos casos que se podía mantener la voz. Así había personas que pudieron conservar una sola cuerda vocal o cuya operación no afectaba al nivel glótico. Esto les permitía disponer de un tipo de voz “disfónica”, un susurro sin entonación, pero voz al fin y al cabo. También se desarrollaron distintas técnicas quirúrgicas de reconstrucción laríngea en Francia, todo con el ánimo de devolver a la persona operada un nivel de vida normal. Lo más habitual en nuestro país, dependiendo del tipo de operación siempre, ha sido la utilización de una prótesis foniátrica externa que le permitía volver a emitir sonidos. En algunos casos, estos sonidos han podido dar lugar incluso a canciones. En León, la Asociación de Laringectomizados tiene formado un Coro de Laringectomizados (actuó en los actos del 25 Aniversario de la Asociación de Valladolid) y ha grabado varios discos.

El problema es que en todos estos casos la iniciativa debía correr a cargo del paciente y no del especialista en otorrinolaringología, foniatría, o logopeda. Es una reivindicación que las asociaciones de Laringectomizados llevan haciendo desde su existencia. La de Valladolid se formó hace 25 años. Existía un grupo a instancias de la Cruz Roja y con el apoyo de doctores de otorrinolaringología de Valladolid del calado e importancia de D. José Mª Gil-Carcedo García, D. Antonio Alarcos Llorach, o el Dr. Guerra Linares, el que operó a mi padre. Esta sociedad, presidida por Gonzalo Castillo, derivó en un servicio anexo de la unidad de foniatría del Hospital Clínico Universitario. La Asociación de Laringectomizados actual fue fundada por mi padre a partir de la necesidad de operados y familiares de reunirse para compartir experiencias y plantear reivindicaciones. No solo era necesario aprender a hablar, había que hacer mucho más.

Porque tampoco tienen un apoyo laboral institucional. La incapacidad de mi padre no se consideraba grave y tuvo que volver a su trabajo. No lo era en realidad. Podía hacer una vida totalmente normal tras la operación. El problema era que su trabajo consistía en pintar vehículos dentro de las cabinas de acabado de la fábrica de Renault SA. Y la empresa “no encontró motivos” para un cambio de puesto. Después de muchos esfuerzos, siempre propios, mi padre consiguió ese cambio, pero el nuevo puesto era al aire libre y la primera gripe casi se lo lleva a la tumba. Tuvimos que pleitear y al final se consideró que lo mejor era concederle la incapacidad laboral total. Además de la pérdida de la voz, mi padre sufrió la pérdida de su vida laboral. Se le consideraba inútil para el trabajo. Con cuarenta años. El mazazo fue brutal.

Mi padre fue Presidente de la Asociación hasta su muerte en el año 2000 por causas ajenas al cáncer que padeció y del que se había recuperado completamente. Conoció de la existencia de la voz esofágica (término acuñado en 1910 por el doctor austriaco R. Seeman) gracias a Gonzalo Castillo y por la entrevista que José Mª Iñigo realizó en su programa “Estudio Abierto”, a un paciente anónimo que decía había aprendido a hablar gracias a la gaseosa (para producir el efecto del eructo), allá por 1983 cuando mi padre fue operado. Según un estudio de 1984, solo el 47% de los larigectomizados de Cataluña recibían rehabilitación foniátrica tras la mutilación de su laringe. En Castilla y León, en Valladolid, me atrevo a asegurar que la cifra era aún más baja. Los demás, solo recibían asistencia a través de las Asociaciones de Laringectomizados.

Otra de las reivindicaciones de las distintas Asociaciones ha sido siempre que se prestase más atención a la prevención del tabaquismo, mayor control de las tabacaleras y una implicación más profunda de las instituciones para ayudar a la gente a abandonar el hábito del tabaco. En estos 25 años de existencia de la Asociación vallisoletana se han realizado Conferencias y Jornadas en este sentido e incluso se personaron como acusadores en una denuncia conjunta contra las tabacaleras. No consiguieron prácticamente nada más que una solidaria colaboración social de familiares, amigos y afectados por el tabaquismo (la demanda de la Asociación de Barcelona en el 2003 fue desestimada, por poner un ejemplo reciente, que antes hubo muchos más). Poca renta para tanto esfuerzo. A mi padre le diagnosticaron cáncer de laringe después de padecer durante años dolores intensísimos de garganta, afonías, ronquera crónica, e incluso vómitos sanguinolientos. Pese a trabajar en una cabina de pintura desde hacía casi dos décadas, todo era achacable a su nefasto hábito al tabaco (la víctima culpabilizada). Un hábito que había adquirido a muy temprana edad, casi a la vez que se tenía que poner a trabajar de camarero para ganarse la vida. Tenía 12 años.

En todo el mundo las campañas antitabaco consiguieron que imágenes duras de distintos tipos de cánceres aparecieran en las cajetillas de cigarrillos a modo de información disuasoria. En Chile, era famoso, Don Miguel García (imagen de la derecha) un laringectomizado que aparecía en las cajetillas de tabaco, y del que se llegó a popularizar tanto su imagen que se realizaban montajes con su cara al estilo de las que se hacen hoy en día con el cuadro «restaurado» de Borja. Actualmente está retirado de esa campaña y se recupera haciendo partícipes a otros de su lucha contra el tabaqismo, y enseñando a hablar a otros Laringectomizados.

El proceso de aprendizaje para las personas que optan por la voz esofágica o erigmofonica comienza por aprender a expulsar el aire desde el estómago como un erupto voluntario y controlado. El aire es deglutido y expelido, pasando a través del “efecto esfínter del constrictor medio e inferior de la faringe que constituye una verdadera glotis vibratoria”, y hacerlo conscientemente. Después, progresivamente se trabaja con las letras, a base de repeticiones de fonemas sencillos hasta llegar a la articulación de silabas, de frases y finalmente lograr construir las oraciones. Así lo explicaba mi padre en una entrevista que le hicieron en El Norte de Castilla como Presidente de la Asociación de Valladolid. Durante toda su vida se dedicó a enseñar a hablar a otras personas operadas como él.

No todos los que lo intentan consiguen articular palabras perfectamente audibles y/o entendibles para los demás. En algunos casos el tipo de operación permitía utilizar una Prótesis Fonatoria para articular sonidos. Pero con perseverancia se pueden conseguir verdaderas proezas. Mi padre era capaz de sostener una conversación telefónica y de emitir sonidos de aviso de una acera a otra. Su empeño en recuperar la voz fue lo que le devolvió las ganas de vivir, su dedicación a enseñar a los demás lo que le permitió superar la enfermedad.

Esa superación tampoco hubiese sido posible sin el apoyo de familia y amigos. Sobre todo de la familia. Mi hermana, por ejemplo, se tiene ya ganado el cielo por todo el cariño, comprensión y paciencia que demostró con mi padre en vida. Junto con mi madre, son las socias más antiguas de la Asociación vallisoletana y también merecieron un reconocimiento en los actos de celebración del 25 Aniversario. Yo hace tiempo que me desvinculé, pero ellas siguen siendo miembros muy activos de la misma.

No quiero acabar esta ya larguísima exposición sin mencionar un par de libros sobre laringectomizados. El primero es “Manual del Laringectomizado” (Madrid, 2004)  de los doctores Juan Carlos Casado Morente (especialista en otorrinonaringólogía en Marbella) y José Antonio Adrián Torres (especialista en Evaluación e Intervención en Lenguaje, Habla y Voz de la Universidad de Málaga). Un manual que parece estar orientado a estudiantes de medicina, aunque también, dice, para afectados, ya que cuenta con un capítulo titulado “Papel de las Asociaciones de Laringectomizados”. Y el otro es “Mi otra Voz” (Barcelona, 1991), de Andrés Cañas, un laringectomizado que cuenta en él toda su experiencia . En el Prólogo de este libro, el doctor J. Burgués Vila (Jefe Patología Cervico-Facial ORL, del Hospital de la Santa Cruz y San Pablo de Barcelona) dice: “Esta nueva forma de hablar precisa de un aprendizaje que debería darse en el propio centro donde el paciente se operó, pero por desgracia, este aspecto no se halla explícitamente contemplado o asumido por la estructura sanitaria actual o bien es manifiestamente insuficiente. Es gracias a las Asociaciones y Centros de Laringectomizados que cubren, en parte, esta deficiencia, o al espíritu de entrega de gente como Andrés Cañas, que se consigue rehabilitar a los laringectomizados para que puedan integrarse, de nuevo, a su vida normal.”

Solo me queda felicitar a la Asociación de Laringectomizados de Valladolid por esos 25 años de existencia. Como dice el actual presidente, Javier González Rodríguez, el mayor deseo de todos sus miembros es que “gracias a la prevención y los avances sanitarios, se erradicara totalmente la enfermedad”, haciendo innecesaria la existencia de este tipo de asociaciones. Mientras tanto les deseo que puedan seguir enseñando a hablar a muchas personas más, y que sigan escribiendo, en su particular curriculum, otras veinticinco y más páginas.

AlmaLeonor

Homenaje a Antonio López Olivar (1939-2001)